Member login

Username
Password

» Lost your Password?



HEALTH: De dag dat angst werd vervangen door hoop

In een vorig artikel schreef ik over de clusterhoofdpijn die me van de ene op de andere dag van de hoogste berg af schopte. Voor die tijd leefde ik het leven van mijn dromen. Ik genoot van elke dag, hield van het leven, van mijn kinderen, werkte vol passie in mijn schoonheidssalon en vulde lege uurtjes op met familie en vriendinnen. Totdat een lichte hersenbloeding en de daarop volgende chronische clusterhoofdpijn daar abrupt een einde aan maakte.

Mijn leven bestond vanaf dat moment uit overleven. Letterlijk zeven keer per dag anderhalf uur vechten om te winnen van het beest in mijn hoofd. Naast de lichamelijke oorlog, moest ik het gevecht aan met bijstand en schuldsanering. Mijn moederhart bloedde als ik naar mijn kinderen keek die nooit klaagden, ondanks dat er maar 35 euro per week was om van te leven.

Ik dacht niet meer aan een toekomst, het heden was al zwaar genoeg. Totdat ik voor de zoveelste keer bij de neuroloog zat en hij me vertelde dat ze een experimentele operatie wilden gaan uitvoeren.  Als ik door het onderzoeksteam zou worden goedgekeurd, zou er een neurostimulator  in mijn hoofd geplaatst worden. Zonder de garantie dat het zou werken, maar de hoop was voor mij genoeg om ervoor te zorgen dat ik hoe dan ook deze operatie zou ondergaan.

Ik werd goedgekeurd en toen kwam de dag waarop mijn tweede leven begon.

Ik was nerveus, niet zozeer voor de operatie, ondanks dat ik als eerste in Limburg deze operatie zou ondergaan en het toch wel een behoorlijk ingreep zou worden, maar meer voor de aanvallen die ongetwijfeld zouden komen als ik weer uit narcose was. Hoe moest ik daardoor heen komen als mijn lijf vol hechtingen zou zitten. Kon ik nog meer pijn wel aan?

Het is 8.00 uur in de morgen als ik de operatiekamer ingereden wordt. Ze sluiten me aan op de hartmonitor en ik zie en hoor het snelle kloppen van mijn hart. Geruststellende ogen boven mondkapjes zorgen ervoor dat ik me overgeef. De narcose doet zijn werk en wat voor mij als even later voelt, open ik mijn ogen weer.

Er zijn blijkbaar ruim zes uren verstreken. Nog geen aanval, wel heel veel pijn. De operatie is geslaagd! Of de neurostimulator werkt weet ik nog niet. Hij staat nog niet aan, dat komen ze straks op de afdeling doen.

Het is een apart gegeven, dat ik nu draden in mijn lijf heb, die van mijn hoofd, door mijn rug en in een boogje naar mijn buik lopen, waar ze verbonden zijn met een batterij. Ik voel me een beetje lacherig en brabbel iets over Robowoman en dat niemand me koffie kan laten zetten, want ik kan alleen zelf straks de afstandsbediening laten werken. Het schijnt de morfine te zijn die zijn intrede doet.

De neurochirurg, inmiddels een goede bekende van me, komt lachend de kamer op met een kast die ze ook wel gebruiken om in de winkel de voorraad te scannen. Hij zet iets op mijn buik en ik zie dat dit verbonden is met dat apparaat en voordat ik het weet schiet ik zo een beetje uit mijn bed. OMG wat was dat? Het schijnt dat hij even uitgleed met het pennetje en de stimulator  op vol vermogen de “stroom” door mijn lijf schiet. Gelukkig hersteld hij dit snel en voel ik iets wat ik alleen kan vergelijken met een motor die in mijn hoofd aangezet wordt.

Stroom, wondpijn en morfine, het is wennen. Hij verteld er gelijk bij dat mijn aanvallen voorlopig nog hetzelfde zullen blijven, de juiste instellingen vinden is een heel precies werkje.

In de weken die volgen heb ik echt heel veel pijn. De draden die ze door mijn rug geschoven hebben, doen vreselijk veel pijn. De 30+ nieten in mijn hoofd, nek, rug, zij en buik, zijn verre van comfortabel. Het zorgt ervoor dat ik alleen kan slapen in een tuinstoel en nauwelijks kan bewegen. En dan zijn er de aanvallen nog. Blijkbaar heeft de hel nog een verdieping lager, dichter bij het vuur of zo. Toch weet ik diep van binnen dat dit goed gaat komen en dat trekt me erdoorheen.

Het duurt nog anderhalf jaar voordat de aanvallen terug gebracht zijn tot 1 of 2 per drie maanden. Maar elke keer dat ze de instellingen veranderen gaat het beter. Nog altijd voel ik die “stroom” harder en weer zachter gaan bij elke beweging die ik met mijn hoofd maak. Er is een constante brom en mijn hoofdhuid verkrampt. De batterij is inmiddels een aantal keren vernieuwd en van mijn buik naar de rechterbil verplaatst. Ook dat blijft opletten, hij zit dicht onder de huid en ik stoot me er wel eens aan.

Maar lieve mensen, ik ben de gelukkigste mens op deze aardkloot. Ik heb mijn leven weer terug en kan bijna alles wat een ander ook kan.

Ter info:

Het onderzoeksteam van clusterhoofdpijn zit in het LUMC in Leiden, mijn operatie heeft plaatsgevonden in Heerlen (ZL) door Dr. Teernstra. Waar je ook woont in Nederland, vraag je neuroloog naar de mogelijkheden. Inmiddels worden deze operaties veel vaker uitgevoerd in het hele land.

Tenslotte wil ik graag jullie aandacht vragen voor het volgende. Er is een petitie om de neurostimulator in het zorgpakket te houden. Teken jij deze petitie? Je handtekening betekent voor veel mensen dat er hoop is.

Post a Comment

Translate »
Wishlist Member WooCommerce Plus - Sell Your Membership Products With WooCommerce The Right Way .