Member login

Username
Password

» Lost your Password?



Zeldzame aandoening: Hyperemesis Gradivarum

Vandaag is het de Europese dag van de zeldzame ziekten en wij zouden Boost your Health niet zijn als we hier geen aandacht aan zouden besteden. Er komen steeds meer zeldzame ziekten en aandoeningen bij en het is belangrijk om deze onder de aandacht te brengen, zodat deze ziekten/aandoeningen onder de aandacht komen. Maar ook zodat er meer geld geinvesteerd kan worden voor onderzoek naar deze zeldzame ziekten en aandoeningen. Alleerst het verhaal van Jessica over haar zeldzame aandoening: Hyperemesis Gravidarum

Mijn naam is Jessica Sinay, getrouwd met Wim en heb 2 dochters; Yaiza van 11 jaar en Izàrra van 2 jaar. sinds 2008 werkzaam als secretaresse bij een grote scheepsbouwer. Passies ten overvloeden maar vooral genieten van mijn gezin, reizen, koken en mijzelf inzetten als vrijwilligster voor de Stichting ZEHG.

Als je mij in 2005 had gevraagd of ik gehoord had van Hyperemesis Gradivarum dan had ik je vreemd aangekeken. Zou je mij die vraag nu stellen dan kan ik je een ding verzekeren als inmiddels HG-deskundige: Dit wens je niemand toe, zelfs je ergste vijand niet!

Hyperemesis Gravidarum is een vrij onbekende aandoening: een extreme vorm van zwangerschapsmisselijkheid die op weinig tot geen begrip van de omgeving kan rekenen.

Je bent vaak onophoudelijk misselijk  (lees 24/7) en het overgeven kan toenemen tot vaak tientallen keren per dag. Zelf hing ik gemiddeld 30 keer per dag boven de wc of met mijn hoofd in de emmer. Eten en drinken gaat bijna niet, want elk stuk voedsel wat je tot je neemt en elk slokje water wat je neemt komt er 10 x zo hard uit.

De bekende tips zoals een beschuitje eten en thee bij het opstaan kon ik niet meer aanhoren. Tijdens mijn eerste zwangerschap in 2005 werd ik door mijn vorige huisartsen aan mijn lot over gelaten: och meid, het hoort er bij zei de arts die zelf een tweeling op de wereld had gezet. Ze vertelde mij dat het met 12 weken echt wel over zou gaan. Het werd alleen maar erger, de medicatie die ik kreeg sloeg niet aan en dat zorgde ervoor dat ik in 3 dagen tijd maar liefst 7 kilo afviel.

Een andere huisarts van de praktijk schrok en stuurde mij naar het ziekenhuis: 13 dagen en heel wat infuuszakken waren er nodig om mij weer enigszins op been te krijgen. Helaas stopte de misselijkheid niet en ik was nog maar 8 weken zwanger. Verpleegsters in het ziekenhuis lieten mij mijn eigen spuug opruimen en dat terwijl ik zo verzwakt was dat ik amper op mijn benen kon staan. Verman jezelf nou eens, het zit tussen je oren, zwanger zijn is geen ziekte.

Het spugen stopte gelukkig met 22 weken en de misselijkheid zwakte af maar bleef nog wel aanhouden. Helaas kreeg ik nog steeds van alles naar mijn hoofd geworpen! Ook bij het bedrijf waar ik destijds werkte waar 90% vrouw was, daar zeiden ze regelmatig dat ik een aansteller was en dat ik nergens last van had en gewoon moest werken of dat het tussen mijn oren zat. Met 42 weken beviel ik van een gezonde dochter en de misselijkheid die ik nog had was weg.

In 2013 kreeg ik weer te maken met het HG Monster, ik was nog maar 5 weken zwanger en was weer ontzettend beroerd. Ik kreeg medicatie maar dat sloeg niet aan. Het was weekend en ik kreeg de huisartsenpost aan de lijn: Och ja mevrouw het hoort er nou eenmaal bij. Vloeken en tieren heeft geholpen want ik werd daarna teruggebeld door een dienstdoende gynaecoloog en die stelde vast dat ik weer Hyperemesis Gravidarum had. Met 6 weken lag ik alweer in het ziekenhuis. helaas eindigde dit twee weken later in een missed abortion. Dit houdt in dat er wel een vruchtzak is maar geen hartslag. Overigens staat dit los van HG.

In 2014 werd ik weer zwanger en had ik met mijn nieuwe huisarts afgesproken dat ik gelijk mocht bellen. Het duurde dan ook niet lang en ik lag met 5 weken alweer uitgedroogd in het ziekenhuis. De infuuszakken vlogen er doorheen. Mijn arm was blauw van het prikken. Helaas waren sommige verpleegkundigen nog niet op de hoogte van HG en weer kreeg ik te horen: “Goh dat spugen moet toch maar eens stoppen en ga maar eens wat eten”. Ik kon ze wel wat aan doen op dat moment. Weer moest ik aan de medicatie. Door het vele spugen was mijn lichaam zich aan het verzuren. Alles verkrampte, mijn spieren waren uitgeput en de energie was letterlijk uit mijn lijf gezogen. Het stukje naar de douche deed ik soms kruipend. Douchen deed ik op een kruk, daar knapte ik van op. Maar soms mocht ik niet eens douchen van de verpleegsters, maar ze konden mij wat.

Na een week “bijtanken” mocht ik weer naar huis om vervolgens een dag later weer opgenomen te worden. Dit ging een aantal weken door. Zo heb ik in totaal wel 8 gynaecologen gezien met 8 verschillende meningen. De ene vond dat je het maar zonder medicatie moest doen, want ja het hoort er nou eenmaal bij. De ander was bereid je medicatie te geven, en weer een ander wilde sondevoeding toepassen en weer een ander vond dat ik maar eens met een psycholoog moest gaan praten, want volgens haar zat het tussen mijn oren en misschien wilde ik dit kind wel niet en had ik een slechte relatie. Het ergste is dat tot op heden heel veel vrouwen dit te horen krijgen. Na 2 soorten medicatie te hebben gehad werd er besloten om een sterker middel te geven; Ondansetron/Zofran, een middel wat ze ook geven aan mensen die chemokuren moeten ondergaan om de misselijkheid enigszins onder controle te hebben. Dit is toen mijn redmiddel geweest. Als dat niet zou helpen zou ik een antipsychose middel krijgen. Daarnaast kreeg ik ook maagbeschermers want door het vele spugen waren de bloedvaten in mijn slokdarm beschadigd waardoor ik steeds bloed in mijn spuug had.

Weer had ik het “geluk” dat de spuugsessies van 30 keer per dag overging in een spuugbui eens in de paar dagen en afzwakte naar alleen wat vlagen misselijkheid. Ik kon weer eten en drinken. Helaas kwamen ze er bij 33 weken achter dat ik zwangerschapsdiabetes had waardoor ik ook nog eens een dieet moest gaan volgen die laatste weken. Er is toen besloten om het kindje te halen met 39 weken. En 12 november 2014 beviel ik van een gezonde dochter.

Het ergste aan de hele ziekte is het overgeven, de ziekenhuisopnames en de verwijten van bekenden. Door deze ziekte ontdek je wie je echte vrienden en familie zijn. Die stonden klaar voor mijn man en mijn dochter om ze op te vangen. De rest heeft me laten vallen als een baksteen, doordat ik nog steeds gezien wordt als de aansteller.

Door die misselijkheid zat ik echt op een zwarte wolk. Je lichaam gaat op de overleefmodus.

 

Mijn mannelijke collega’s hebben wel eens gevraagd waar ze het mee kunnen vergelijken en dan zeg ik altijd maar: “Stel je eens een flinke buikgriep voor en dan ga eens een hele dag in een achtbaan zitten en dat zo’n 22 weken lang (of 9 maanden in het ergste geval)”.

Het is me door de gynaecoloog afgeraden om nog een keer zwanger te raken. Medisch is het niet meer verantwoord. Natuurlijk ben ik vrij om m’n eigen keuze te maken, maar dat zou dan – inclusief die missed abortion – de vierde keer worden. Nu heb ik twee gezonde meiden. En om eerlijk te zijn is het weleens door mijn hoofd geschoten tijdens beide zwangerschappen: haal dat kind maar weg. Ik wil niet meer zwanger zijn.

Gelukkig hoefde het bij mij niet zover te komen, maar er zijn HELAAS nog steeds vrouwen die genoodzaakt zijn om een abortus te ondergaan, omdat het geestelijk en lichamelijk niet meer te houden is of de juiste hulp niet hebben gekregen. Ook zijn er vrouwen in het verleden overleden aan de gevolgen van Hyperemesis Gravidarum een bekend voorbeeld is de Britse schrijfster Charlotte Brontë die in 1855 overleed.

Tijdens de laatste zwangerschap heb ik ontzettend veel steun gevonden in de besloten praatgroep van de Stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum). Na mijn bevalling heb ik mijzelf aangemeld als vrijwilligster van de Stichting wat ik tot op heden nog steeds met veel liefde doe. Juist om meer bekendheid te vragen voor deze rotziekte, maar vooral hulp te bieden aan zij die het nodig hebben en zich niet serieus genomen voelen.

Zwanger zijn is inderdaad geen ziekte maar een zwangerschapsziekte als Hyperemesis Gravidarum helaas wel…

Stichting Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum (ZEHG) stelt zich als doel de bekendheid rond HG te vergroten en vrouwen met HG en hun omgeving te ondersteunen. Meer info over HG vind je op: www.zehg.nl. Ook is er een besloten praatgroep op Facebook, waar vrouwen die HG hebben (gehad) ervaringen delen.”

 

 

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Post a Comment

Translate »
Wishlist Member WooCommerce Plus - Sell Your Membership Products With WooCommerce The Right Way .