Member login

Username
Password

» Lost your Password?



ZELDZAME AANDOENING: Lichen Sclerosus

Wij mochten kennis maken met Dita, een vrouw van middelbare leeftijd die krachtig in het leven staat. Ze is heel creatief en tekent en schildert graag. Dita heeft Lichen Sclerosus, een huidaandoening aan de vulva. Dit zorgt er voor dat ze dagelijks veel pijn heeft en dit gaat helaas ook gepaard met andere gezondheidsproblemen.

Lichen Sclerosus word vaak verkeerd gediagnosticeerd en de huisartsen denken dan ook vaak dat het gaat om terugkerende schimmelinfecties. Dat was zeker ook het geval bij Dita. Zij ging ontzettend vaak terug naar de huisarts en die vertelde haar keer op keer dat het om een schimmelinfectie ging. Totdat het misging en de pijn nog heftiger werd en door werd gestuurd naar de gynaecoloog.

De gynaecoloog zag veel littekens, er zat een holte in haar vagina door verkeerd hechten na de bevalling en de bekkenbodem was gescheurd. Hij moest haar zoveel vervelend nieuws vertellen, maar heeft daarin Lichen Sclerosus niet genoemd. Wel kreeg Dita dermovate zalf mee (dit wordt gebruikt bij Lichen Sclerosus) en dat hielp haar gelukkig om de pijn en jeuk te verminderen.

Daarna volgde veel gynaecologen en uiteindelijk werd ze goed geholpen. Deze gynaecoloog nam alles met haar door en uiteindelijk werd dan toch de diagnose gesteld. Helaas is het zo dat ze dit al jaren had zonder een goede duidelijke diagnose. Omdat het onvoldoende bekend is, kreeg ze dan ook geen informatie mee. Daarnaast kreeg ze een smeerschema mee van iemand die eczeem heeft, wat natuurlijk totaal niet hetzelfde is. Daarin stond zelfs vermeld dat je jezelf moest wassen met water en zeep, dat laatste is echt niet meer van deze tijd en ontzettend schadelijk voor de vagina en de zuurgraad daarvan.

Helaas bleek de Lichen Sclerosus bij Dita al in een vergevorderd stadium te zijn en ervaart zij dagelijks pijn en ongemak. Door littekenvorming kunnen er zelfs vergroeiingen ontstaan en sommige vrouwen kunnen hierdoor ook niet meer sporten. Zelfs het dragen van strakke kleding kan zeer pijnlijk zijn.

 

Lichen Sclerosus is een zeldzame aandoening aan de huid van de vulva. Het is een auto-immuunziekte en het is mogelijk dat de patiënten hiernaast ook nog last hebben van andere aandoeningen of ziekten. Vaak wordt het verward met een schimmelinfectie. Deze aandoening komt vooral voor bij vrouwen na de overgang en soms ook bij jonge meisjes. De laatste jaren komt het helaas steeds vaker voor bij jonge vrouwen. Het komt tevens zelden voor bij mannen, maar dit is wel mogelijk.

 


De huid van de vulva wordt aangetast en minder elastisch. Patiënten krijgen te maken met witte glanzende plekken en ervaren veel jeuk. Bij de meeste patiënten zijn de binnenste schaamlippen al verdwenen door deze aandoening. In een ver stadium kunnen patiënten vergroeiingen krijgen en bovendien is er een verhoogde kans op kanker. Deze aandoening beïnvloed zeker de kwaliteit van leven. Veel patiënten hebben pijn, kunnen geen strakke kleding verdragen en tevens niet meer sporten. Ook het bedrijven van de liefde (gemeenschap) zit er voor een groot deel van de patiënten niet meer in. In het buitenland wordt al gewerkt met stamceltherapie en wellicht zou dit ook uitkomst kunnen bieden voor de patiënten in Nederland.

Dita heeft ontzettend lang zalf tegen schimmelinfecties gebruikt, voordat bij haar de diagnose werd vastgesteld. Naast LS heeft Dia ook nog andere gezondheidsproblemen zoals PDS, fibromyalgie, artrose, traag werkende schildklier, b12 injecties, migraine, astma, chronische blaasontsteking, 1e rib syndroom en nog meer ongemakken. Dit was heel heftig om te horen en ik vond het dan ook zeer krachtig dat ze mij dit allemaal toevertrouwde en het positieve blijft zien in het leven.

Het is nog niet wetenschappelijk bewezen dat LS samenhangt met andere ziekten, al is het wel zo dat veel vrouwen last hebben van een traag werkende schildklier of andere aandoeningen of ziekten die samenhangen maar wat nog niet bevestigd is. De laatste jaren komen er wel meer mogelijkheden voor LS op de markt, zo zijn er speciale slipjes en kun je stamceltransplantatie ondergaan in Italië ( is in Nederland nog niet toegestaan) en dan blijft het (voorlopig) weg na een aantal behandelingen. Voor meer informatie kun je terecht op de website van de Stichting Lichen Sclerosus.

Laten we hopen dat er ooit een oplossing voor Lichen Sclerosus komt, waardoor het volledig wegblijft en vrouwen weer meer kunnen genieten van het leven!

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Comments: 8

  • reply

    Hilda Mossink

    23 april 2017

    Ik heb zelf ervaring met LS en ben succesvol behandeld bij de Vrouwenpoli in Boxmeer. Volgens hen is LS niet zozeer zeldzaam maar praten vrouwen er niet makkelijk over. Ls is een gevolg van ontstekingsgevoeligheid, zoals ook de meeste andere klachten die deze mevrouw heeft. Werken aan een betere darmflora en daardoor betere vaginale flora en bekkenbodem fysio heeft mij heel erg geholpen.

    • Melinda van Rossen
      reply
      23 april 2017

      Wat dapper dat je het verteld Hilda en ik ben bekend met de Vrouwenpoli in Boxmeer. Dat klopt inderdaad. Het kan slapend worden, maar genezing lijkt helaas nog niet mogelijk te zijn. Fijn dat je goede tips geeft waarmee je de Lichen Sclerosis kunt verbeteren, wie weet hebben de andere vrouwen met LS hier ook iets aan. Dankjewel! Groetjes, Melinda

  • reply
    29 juni 2017

    Ook ik had jarenlang last van Lichen Scleroses of te wel LS afgekort. Ik zeg HAD, want ik ben hieraan geopereerd en met succes. Al ruim 15 maanden ben ik vrij van LS. Zij hebben een complete huidtransplantatie gedaan.
    Via Facebook is er een pagina speciaal aangemaakt voor vrouwen (en soms ook mannen) die gepaard gaan met deze afschuwelijke aandoening. Er zijn ook op die site diverse methodes die onder de loep worden genomen.

    • Melinda van Rossen
      reply
      29 juni 2017

      Beste Didi, Wat fijn om te horen dat LS bij jouw verleden tijd is. Misschien kun je voor andere mensen die worstelen met LS nog aangeven waar je de huidtransplantatie hebt laten doen? Wellicht wordt het dan bij hun ook zo’n succes en kunnen wij de wereld een beetje beter maken met jou extra hulp! Liefs, Melinda

    • reply

      Rian

      19 januari 2018

      Ha didi

      Ik ben ook zeer zeer benieuwd waar je dit hebt laten doen! Hoor het graag!!
      Groetjes Rian

    • reply

      Alysha mulder

      26 juni 2018

      Hi Didi
      Hoe is dat in zijn werk gevaan dan?
      En bij wie?
      Ik wedt het sinds een half jaar ben ben naar genua geweest dat hielp iets prp maar is. Nu weer wat rood waar heb je dat laten doen en word het vergoed?
      Gr alysha

  • reply

    Louisa Ayyadi

    1 december 2017

    Hoi Didi, waar ben jij behandeld? Ik zit bij UMCG (Groningen). Ik wil weten wat voor operatie t is geweest. Wellicht kan ik er dan met deze info met de gyno overleggen.
    Alvazt bedankt!
    Louisa

  • reply
    14 april 2018

    Hoi Didi ik zou graag van je horen waar je die huidtransplantatie hebt laten doen je zou er mij erg mee helpen.zou blij zijn met een reactie van jou.
    . al vast bedankt gr Wilma

Post a Comment

Translate »
Wishlist Member WooCommerce Plus - Sell Your Membership Products With WooCommerce The Right Way .