Member login

Username
Password

» Lost your Password?



Zeldzame aandoening: Osteochondritis Dissecans

Mijn naam is Liza de Boer (30). Oorspronkelijk kom ik uit een gehucht in zuidoost Groningen, genaamd Sellingen, maar inmiddels woon ik al bijna twaalf jaar in Maastricht. Mijn oma nam me mee naar die stad toen ik 11 was; terwijl we daar rondliepen, zei ik: ‘Hier ga ik later wonen!’ en zo geschiedde… Na één jaar Vertaalacademie ben ik Social Work gaan studeren in Sittard (deze studie heb ik afgerond, mét diploma), daarna heb ik nog een thuisstudie gedaan (schuldhulpverlening) en in oktober 2015 ben ik mijn eigen bedrijf gestart als Budgetcoach. Ik heb een lieve vriend die mij veel helpt; in huis én de moestuin en ik woon anti-kraak, in een prachtig monumentaal pand aan de rand van Maastricht.  

Wat is precies osteochondritis dissecans?
Het is een afwijking in gewrichten (bij mij de ellebogen, maar het komt vaker voor in knieën) waarbij het kraakbeen afsterft en afbreekt. Die stukjes zweven rond in het gewricht en richten schade aan. Het kan ook wel eens zo zijn dat er een stukje ‘klem’ zit; dan voel ik letterlijk een blokkade, kan ik mijn arm eventjes niet verder strekken/buigen (zit dan op slot). De artsen denken dat het met doorbloeding te maken heeft, dat er niet genoeg bloed doorstroomt, waardoor het kraakbeen afsterft en -breekt.

Is het aangeboren of erfelijk?
Niemand anders in mijn familie heeft dit, maar erfelijke factoren kunnen wel meespelen, mogelijk ook/of hormoonstoornissen. Het komt vaker voor bij mensen (jongeren, tussen de 12 en 20) die veel sporten; ik heb veel geturnd in mijn jeugd, dus het zou daarmee te maken kunnen hebben. Ik kreeg er rond mijn 14e mee te maken.

Zijn er veel mensen die dit hebben?
Nee, daarom wordt er ook geen onderzoek naar gedaan, dat levert niet genoeg op voor de farmaceutische industrie. Tussen de 30 en 60 mensen op de 100.000 hebben er last van, zie link hierboven, maar dat gaat alleen over de knie.

Heb je veel pijn of krijg je medicijnen tegen pijnbestrijding?
Ik heb erg veel pijn gehad; van mijn 14e tot bijna twee jaar geleden (ben nu 30) heb ik de meeste pijn ervaren. Ik kon medicatie krijgen tegen de pijn, maar ik houd daar niet van. Ik gebruikte wel wiet met een hoog CBD-gehalte tegen de pijn.

Tussen 2010 en 2013 heb ik een flink aantal energie-behandelingen (Tui-Na) gehad, wat best goed hielp (maar meestal tijdelijk). Sinds 2015 krijg ik regelmatig een soort reiki behandeling; dit werkt langer door en hier heb ik nóg meer profijt van.

Moet je vaak geopereerd worden?
Hopelijk niet meer… Ik ben rond mijn 14e en 16e geopereerd (1x links, 1x rechts) en in 2013 door dokter Eygendaal, ook 1x links en 1x rechts. Ze hebben die 4x de losse stukjes kraakbeen verwijderd.

Hoe ziet een slechte dag van Liza eruit?
Als ik de dag ervoor fysiek veel heb gedaan; ik heb bijvoorbeeld het hele huis gestofzuigd en/of gedweild (nu een stoomreiniger aangeschaft, zodat ik minder druk hoef te zetten) of zwaar getild. Dan voel ik mijn armen: ik heb dan veel last van spierpijn in de spieren bovenop mijn onderarmen en kan dan weinig tot niks doen; schrijven en typen, snijden en roeren (koken).a.alles gaat dan erg moeizaam, zelfs een boek vasthouden is dan erg onprettig. Ik vind yoga bijvoorbeeld best fijn, maar als ik dat te vaak/lang doe (vooral “downward facing dog”) dan voel ik óók dat de volgende dag. Als ik boodschappen ga doen, neem ik mijn fietstassen mee en ik heb ook altijd een rugzak bij me: dat is veel beter te doen dan een handtas of plastic tas/shopper dragen.

Daarom is het voor mij erg belangrijk om te doseren: niet het hele huis in één keer willen stofzuigen en als ik hulp kan krijgen bij tillen daarom vragen. Vooral dat laatste, vragen om hulp, vind ik moeilijk, want ik houd er niet van om afhankelijk te zijn. Maar ik weet ook dat als ik niet om hulp vraag, ik er de volgende dag spijt van heb, dus ik doe het wel/steeds gemakkelijker.

Hoe ziet een goede dag van Liza eruit?
Op een goede dag kan ik bijna alles doen wat andere mensen doen. Behalve dat veel huishoudelijk werk en zwaar tillen voor mij dus écht niet goed is. Voor het beeld: een pak suiker langer dan vijf minuten vasthouden, is voor mij al zwaar.

Van 2010 t/m november 2016 heb ik bij een dementerende mevrouw gewerkt (als ZZP’er op basis van het PGB ); wij waren met een team om en om, 24/7 bij haar in huis om voor haar te zorgen. Haar sta functie werd steeds minder en op de dagen dat zij niet meewerkte (als gevolg van de dementie), moest ik fysiek (te) zwaar werk doen; uit bed en in bed helpen, wassen en aankleden.

Mede hierdoor heb ik in 2014 besloten om een thuisstudie te gaan doen voor schuldhulpverlener. Vanaf oktober 2015 ben ik met mijn eigen bedrijf gestart als Budgetcoach; omdat ik heel graag mensen help, vooral met het voorkomen van problemen én omdat hier geen fysieke kracht voor nodig is. Op goede dagen ben ik actief; dan werk ik voor mijn bedrijf, bedenk ik concepten en diensten, type ik die uit, mail, bel en Skype ik met contacten, help ik cliënten. Dan wandel ik en doe ik kleine stukjes van het huishouden (en mijn vriend helpt mee).

Is er een mogelijkheid tot genezing?
Dat is een goede vraag en weet ik eerlijk gezegd niet.

Is er een stichting of vereniging voor de belangen van osteochondritis dissecans?
Het enige wat ik hierover kan vinden is een Vereniging voor orthopaedie.

Zij er bepaalde dingen die je absoluut niet kunt doen?
Zoals ik al genoemd heb: zwaar tillen en te veel huishoudelijk werk in één keer. Dat moet ik echt vermijden wil ik de volgende dag kunnen functioneren.

Hoe gaat je omgeving ermee om, nadat je het ze verteld hebt?
De meeste mensen gaan er heel fijn mee om: ze bieden aan om dingen te tillen als ze er vanaf weten en mij bijvoorbeeld zien met een boodschappentas. Wel is het voor de meesten moeilijk voor te stellen dat een pak suiker al zwaar is, dus verbazing is iets dat ik ook vaker tegenkom. Het is verder ook niet aan me te zien dat ik iets heb, wat het misschien ook wel lastiger maakt. Maar over het algemeen is er begrip, daar ben ik erg dankbaar voor.

 

 

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Post a Comment

Translate »
Wishlist Member WooCommerce Plus - Sell Your Membership Products With WooCommerce The Right Way .