Member login

Username
Password

» Lost your Password?



ZELDZAME AANDOENING: Primaire Biliaire Cholangitis

Ik mocht kennis maken met Dorette, een veerkrachtige vrouw met een zeldzame aandoening aan haar lever. Ondanks de beperkingen in haar leven (die je niet kunt zien, wat het nog lastiger maakt) probeert ze toch de dingen te doen die ze graag wil doen. Wij mochten haar spreken en geven graag meer bekendheid aan deze zeldzame ziekte.

Dorette is 47 jaar, eindredacteur en ze woont samen met haar puberdochter. Haar ziektegeschiedenis begon met vermoeidheid en duizeligheid na het werken met uiteindelijk een bezoek aan de huisarts. De huisarts stelde bloedarmoede vast en ze kreeg hier staalpillen tegen. Deze hielpen goed. Een paar maanden na de kuur echter, werd ze weer duizelig en moe en vroeg aan de huisarts om meer staalpillen. Dit mocht niet, het lichaam moest dit zelf aanmaken en voor de zekerheid nam de huisarts een uitgebreide bloedtest af. Haar bloedbezinking bleek heel hoog.

Deze was tussen de 90 en 100 en moest 20 of minder zijn, wat betekent dat er een ontsteking is. Dit betekende dat Dorette de medische molen in moest om te kijken wat er mis was. Al snel werd duidelijk dat ze leverfunctiestoornissen had en dan word je doorgestuurd naar een maag-darm-lever arts. Na een half jaar onderzoek en een leverpunctie bleek dat ze een zeldzame ziekte heeft, namelijk een auto-immuunziekte die de lever aantast.

De afkorting PBC staat voor Primaire Biliaire Cholangitis. Bij PBC gaat het om een aandoening van de kleine galwegen in de lever. Deze raken ontstoken en daardoor beschadigd en kunnen uiteindelijk verdwijnen. De galwegafwijkingen leiden tot galstuwing; wanneer deze galstuwing ernstige vormen aanneemt, ontstaat geelzucht. De ziekte, wanneer deze wordt vastgesteld, heeft meestal nog niet geleid tot levercirrose. De ziekte kan heel traag verlopen. Bij een deel van de patiënten zal ook nooit cirrose ontstaan. 

Dorette heeft veel last van vermoeidheid en kan hierdoor niet meer werken, ze heeft periodes met jeuk over het hele lijf, maar vooral de handpalmen en voetzolen. Haar maag-darm-lever arts stelde dat de jeuk niet door de lever werd veroorzaakt, maar dit stelde Dorette niet gerust. Ze wilde van de jeuk af en gaf maar liefst € 1500 uit in het alternatieve circuit om de oorzaak te achterhalen. Ook daar werd ze niks wijzer over de oorzaak van de jeuk. Ze werd gillend gek door de jeuk en had het gevoel dat ze niet gehoord werd, niet de juiste zorg kreeg in het regionale ziekenhuis.

Dorette is elf jaar geleden voor een second opinion naar het ErasmusMC in Rotterdam gegaan. Daar bleek dat al snel dat ze Primaire Biliaire Cholangitis heeft en inmiddels een voorstadium van levercirrose. Het Erasmus is één van de weinige ziekenhuizen die transplanteren. Ze mag altijd contact opnemen met haar arts (die tevens professor is), ze weet dat ze in goede handen is.

Ze had eerder het gevoel dat ze niet de juiste zorg kreeg. Maar weinig mensen hebben deze zeldzame ziekte, dus veel artsen tasten nog in het duister. Uiteindelijk bleek de jeuk wel degelijk door de lever te komen. Dorette heeft veertien jaar lang medicijnen geslikt om de voortgang van de ziekte tegen te gaan. Begin 2016 is vastgesteld dat er wel degelijk achteruitgang is opgetreden. Dorette heeft nu een voorstadium van levercirrose, ze zit nu in stadium 2 en bij stadium 4 is het daadwerkelijk zo dat levercirrose is opgetreden.

Levercirrose is een aandoening die langzaamaan ontstaat en waarbij gezond leverweefsel wordt vervangen door littekenweefsel. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Het gevolg is dat de lever steeds minder goed functioneert.

Dorette heeft eigenlijk nagenoeg geen goede dagen meer en op de slechtste dagen is ze naast heel moe ook duizelig, dit voelt alsof ze aangeschoten is. Ze doet dan geen dingen zoals auto rijden, koken of schoonmaken. Als ze eens naar een concert wil of iets leuks doen met een vriendin, dan moet ze ervoor zorgen dat ze ervoor voldoende slaap heeft gehad, dat ze kan zitten tijdens het concert en dat iemand anders heen en terug rijdt.

Ze heeft wel vriendinnen, maar deze blijven toch wat op afstand. Iedereen heeft toch zijn eigen sores of een druk gezin. Ze heeft huishoudelijke hulp, want zelf schoonmaken lukt niet meer. En door haar beperkte energie gaat ze daar selectief mee om. Daarom besteedt ze dit dan ook uit. Ze probeert eenmaal keer per week naar de sportschool te gaan, ze sport dan ongeveer een uur op laag tempo en doet wat versterkende oefeningen. Ik vind het zo knap van haar dat ze haar energie toch hiervoor gebruikt. Sporten werkt namelijk ook ontstekingsremmend en daarom is dit heel goed voor Dorette.

Ze houdt veel van naar concerten gaan, maar kan niet de hele tijd staan en dan nog naar huis rijden. Het vergt iets meer aanpassing om toch te gaan, maar ze laat zich zeker niet tegenhouden!

Soms plant Dorette leuke dingen, maar dan blijkt het energetisch niet haalbaar en dan moet ze haar plannen cancellen of uitstellen en pakt ze even haar rust. Soms moet ze zichzelf ook naar leuke dingen slepen, omdat ze niet constant thuis op de bank wil liggen en haar leven kleur wil geven. Het lastige is dat haar beperking niet zichtbaar is en dat er soms raar wordt gekeken wanneer ze een gehandicapten parkeerplaats gebruikt. Soms spreken mensen haar daar op aan en legt ze hen uit dat handicaps niet altijd zichtbaar zijn.

Dorette slaapt per nacht tien uur en moet overdag ook nog slapen. Ze voelt zich soms als een oude vrouw en moet gewoon haar rust pakken, want als ze dit niet doet, komt de man met de hamer langs. Dat is één zekerheid die ze heeft. 

Als de fibrosevorming in haar lever doorzet, is haar levensverwachting niet gelijk aan die van de gemiddelde vrouw van haar leeftijd. Dorette spaart voor haar dochter. Er zijn namelijk meer gevallen bekend waarin de ziekte van moeder op dochter werd doorgegeven. Ook zou ze graag met haar dochter op vakantie gaan, maar vanwege de hoogte van haar uitkering zit dat er niet echt in.

Dorette heeft veel steun aan lotgenotencontact en is lid van de PBC Angels een Amerikaanse Facebookgroep (daar komt PBC relatief vaker voor) en van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ze schrijft ook af en toe stukken voor de Leverpatiëntenvereniging als vrijwilligerswerk. Laat gerust een berichtje hieronder achter voor Dorette!

 

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van sport, gezondheid en lifestyle en deel dit graag met anderen. Mijn missie is om iedere vrouw zich goed te laten voelen van binnen en buiten en hieraan bij te dragen door informatieve blogs, recepten, mindset, diensten, events en een speciaal membership!

Comments: 1

  • reply

    Chantal v Grunsven

    7 juni 2018

    Hoi Dorette,
    Ik vind het een zeer interessant artikel, mede omdat ik sinds dec. 2017 ook de diagnose PBC heb gekregen. Heel eerlijk schrik ik ervan dat je zoveel mindere dagen hebt. Mag ik vragen welke arts je hebt, zit zelf ook bij het erasmus namelijk. I.i.g heel veel sterkte en bedankt voor je duidelijke artikel over PBC. Grt. Chantal

Post a Comment

Translate »
Wishlist Member WooCommerce Plus - Sell Your Membership Products With WooCommerce The Right Way .